Sağlık Bakanı Koca: SMA hastası çocuklarımızın tedavisi ile ilgili her türlü tedbiri alıyoruz

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, "SMA hastası çocuklarımızın tedavisi ile ilgili her türlü tedbiri alıyoruz, en iyisini yapmak üzere tüm güncel gelişmeleri takip ediyoruz." dedi.

SAĞLIK 09.01.2021, 23:58
Sağlık Bakanı Koca: SMA hastası çocuklarımızın tedavisi ile ilgili her türlü tedbiri alıyoruz

Spinal Musküler Atrofi (SMA) Bilim KuruluSağlık Bakanı Fahrettin Kocabaşkanlığında gen tedavisi konusundaki son gelişmeleri değerlendirmek üzere toplandı.

Toplantının ardından yazılı açıklama yapan Koca, SMA Bilim Kurulunun, SMA hastalığının tedavisinde en tecrübeli bilim insanlarından oluştuğunu belirtti.

Bakan Koca, şunları kaydetti:

"Bilmenizi isterim ki SMA hastası çocuklarımızın tedavisi ile ilgili her türlü tedbiri alıyoruz. Onlar için en iyisini yapmak üzere tüm güncel gelişmeleri takip ediyoruz. SMA Bilim Kurulumuz hangi hasta için hangi tedavinin uygun olacağına karar veriyor. Biz de bu tedavi bilimsel olarak değerlendirilebilir olduğunda uygulanmasını sağlıyoruz. Bundan sonra da hangi tedavi olursa olsun bir çocuğumuzun hayatını iyileştirecekse o tedaviyi de uygulayacağımızdan emin olunuz. Bizlerin tek gayesi tüm bireyleri sağlıklı bir Türkiye için çalışmaktır."

Kurul üyelerinin yaptığı değerlendirmede, gen tedavisindeki son gelişmelerin incelendiği, 25 Kasım 2020'deki çalıştaydan sonra bilimsel yayında tedavinin etkinliğine ve güvenilirliğine yönelik ek kanıt bulunmadığını kaydeden Koca, şöyle devam etti:

"Değerlendirmede, SMA hakkındaki gelişmelerin ve yapılan bilimsel danışma kurulu toplantı kararlarının basın ile paylaşılarak doğru bilginin hem yazılı hem de görsel medyada ulaşılabilirliğinin artırılması gerektiği, etkinlik ve güvenilirlik açısından henüz yeterli kanıt bulunmayan gen tedavisi uygulanması için ülkemizde kampanyalar düzenlenmesinin uygun bulunmadığı belirtildi.

Bir şekilde yurt dışında Zolgensma tedavisi alan vatandaşlarımızın ülkemize dönüşleri sonrası Nusinersen tedavisini sürdürme gayreti içinde olduğuna dair bilgiler olduğu, bilimsel literatürde her iki ilacın birlikte kullanımına dair güvenlik bilgisinin bulunmadığı, bu nedenle ciddi yan etkiler görülebileceği, bu konuda gerekli tedbirlerin alınması gerektiği belirtildi."

Genetik uzmanları konuk edildi

SMA'lı çocukların tedavi sonrası bilişsel ve fiziksel gelişimlerinin izlenerek bu bireylerin toplumsal hayata katılım konusundaki nesnel katkısının belirlenmesine dair çalışmalar yapılması gerekliliğinin değerlendirildiğini belirten Bakan Koca, şu ifadeleri kullandı:

"Toplantıda ayrıca kurula bilgi vermek üzere Sağlık Bakanlığına SMA tarama çalışmaları konusunda danışmanlık yapan tıbbi genetik uzmanları konuk edilmiş, Bilim Kurulu'na mevcut çalışmaların son durumu aktarılarak görüşleri alınmıştır. Özellikle Kovid dönemi ile birlikte ülkemizde PCR cihaz alt yapısının oldukça geliştirildiği vurgulanmış, bu bağlamda hem evlilik öncesi taşıyıcı taraması hem de yeni doğan tarama kitlerinin geliştirilmesine yönelik çalışmaların TUSEB tarafından organize edildiği bilgisi aktarılmıştır."

En kısa sürede başta pilot uygulamalar olmak üzere, toplum genelinde tarama işlemlerinin uygulanmasının hayati öneme sahip olduğunun değerlendirildiğini vurgulayan Koca, "Nusinersen tedavi uygulama merkezlerinin sayısının artırılmasının gerekliliğine, tedavinin standardize edilmesi için uygulama yapacak merkezlerle ilgili kriterler belirlenmesinin yanı sıra FTR, çocuk/erişkin nöroloji uzmanları ve ilgili branşlara değerlendirme ve uygulama standardizasyonu için eğitimler düzenlenmesi gerektiği bildirilmiştir." ifadelerini kullandı.

Yorumlar (0)
10°
parçalı bulutlu
Namaz Vakti 17 Ocak 2021
İmsak 06:13
Güneş 07:38
Öğle 12:47
İkindi 15:24
Akşam 17:46
Yatsı 19:06
Puan Durumu
Takımlar O P
1. Beşiktaş 17 35
2. Fenerbahçe 17 35
3. Gaziantep FK 18 34
4. Galatasaray 17 33
5. Hatayspor 18 31
6. Alanyaspor 18 30
7. Karagümrük 18 27
8. Trabzonspor 18 27
9. Antalyaspor 19 25
10. Sivasspor 18 23
11. Başakşehir 18 23
12. Konyaspor 18 22
13. Göztepe 18 22
14. Kasımpaşa 17 22
15. Malatyaspor 17 21
16. Rizespor 17 21
17. Gençlerbirliği 18 19
18. Kayserispor 18 16
19. Ankaragücü 17 15
20. Denizlispor 18 14
21. Erzurumspor 18 13
Takımlar O P
1. Giresunspor 17 35
2. İstanbulspor 17 34
3. Samsunspor 17 33
4. Altay 17 32
5. Adana Demirspor 17 31
6. Tuzlaspor 17 30
7. Ankara Keçiörengücü 17 28
8. Altınordu 17 28
9. Bursaspor 17 27
10. Bandırmaspor 17 24
11. Adanaspor 17 21
12. Ümraniye 17 20
13. Boluspor 17 19
14. Menemen Belediyespor 17 16
15. Balıkesirspor 17 16
16. Akhisar Bld.Spor 17 13
17. Ankaraspor 17 9
18. Eskişehirspor 17 3
Takımlar O P
1. M. United 17 36
2. Leicester City 18 35
3. Liverpool 17 33
4. Man City 16 32
5. Everton 17 32
6. Tottenham 17 30
7. Chelsea 18 29
8. Southampton 18 29
9. West Ham 18 29
10. Aston Villa 15 26
11. Arsenal 18 24
12. Leeds United 18 23
13. Crystal Palace 18 23
14. Wolverhampton 19 22
15. Newcastle 17 19
16. Brighton 19 17
17. Burnley 17 16
18. Fulham 17 12
19. West Bromwich 18 11
20. Sheffield United 18 5
Takımlar O P
1. Atletico Madrid 16 41
2. Real Madrid 18 37
3. Barcelona 18 34
4. Villarreal 18 32
5. Real Sociedad 19 30
6. Sevilla 17 30
7. Granada 18 27
8. Celta de Vigo 18 23
9. Cádiz 18 23
10. Real Betis 18 23
11. Levante 17 21
12. Athletic Bilbao 18 21
13. Getafe 17 20
14. Valencia 18 19
15. Eibar 18 19
16. Deportivo Alaves 18 18
17. Real Valladolid 18 18
18. Elche 16 16
19. Osasuna 18 15
20. Huesca 18 12